Como norma general, los consejos generales para sobrellevar este tratamiento con GLIVEC  se resumen en:

• Llevar unos hábitos de vida saludables, así como una vida rutinaria y ordenada.
• Retomar la vida personal y laboral lo antes posible, siempre y cuando el cuerpo lo permita.
• Descansar y parar en cuanto tu cuerpo diga ¡basta! Es imposible llegar a todo.
• Reorganizar la vida anterior, evitando esfuerzos excesivos.
• Mientras dure la sensación de malestar, desviar la atención de la mente hacia otras distracciones (desde ver la televisión hasta ojear internet con un iPad, conversar o leer un libro o incluso crear un Blog).
• Hacer ejercicio de manera regular sin forzar el cuerpo. Basta caminar todos los días al menos una hora.
• Alimentación sana, a base de productos naturales y poco condimentados.
• Beber mucho líquido.
• Disfrutar de las salidas al aire libre y al sol; eso sí, con alta protección solar.
• Optimismo y talante luchador. Nada de sentimientos de desgracia o autocompasión.
• Rodearte de personas alegres y optimistas, que entiendan tus pequeñas molestias y te ayuden a sobrellevarlas sin dramatismos.
• Sonreír frecuentemente.
• Darse un capricho de vez en cuando (Ver el capítulo Date un capricho).
• Disfrutar de las pequeñas cosas.

Seguiré escribiendo, cómo no, sois muchos los que me habéis animado a seguir. Y siempre siempre, intentaré dar una solución, desde mi propia experiencia, porque es la única manera de seguir, como siempre, ¡Más que guapa!

Os dejo este Enlace de interés por si pudiera interesaros. Aquí se describen muy bien los efectos secundarios del tratamiento y cómo paliarlos. Me lo recomendó un ángel; para mi fue un gran descubrimiento y me sirvió de gran ayuda. www.alianzagist.org

Como ya os comenté en el primer capítulo, Más que guapa, hace tres años me diagnosticaron un GIST (tumor de estroma gastrointestinal). En mi caso estaba localizado junto al estómago, por lo que los especialistas que me trataron decidieron que la mejor solución era quirúrgica (excelente decisión), pero ello conllevó que al extirparlo debieran hacerme una resección subtotal de estómago.

La extirpación del tumor fue total, pero con carácter coadyuvante se decidió asimismo que sería aconsejable el tratamiento con Imatinib (GLIVEC) durante aproximadamente tres años, a la vista de los últimos estudios que habían aparecido y que demostraban la efectividad de esta medida para evitar la reaparición del tumor.

 Por dicho motivo, ahora y casi en la recta final, puede decir muy orgullosa que llevo casi tres años en tratamiento con Imatinib (GLIVEC), y que por fin he podido sobrellevar sus efectos secundarios. Con franqueza he de reconocer que no siempre ha sido fácil; a pesar del largo elenco de efectos secundarios que se relatan en el prospecto de la medicación, lo cierto que es que ni todos los he padecido, ni lo que inicialmente me comentaron que me podía ocurrir (edema perio rbital e hinchazón de los tobillos) concurrió en su totalidad.

He de decir que el desconcierto y la desinformación generalizada existente con respecto a este tratamiento (a favor de los médicos diré que es un tratamiento muy exitoso pero a su vez novedoso y reciente), unido al hecho de que cada organismo reacciona de una manera, y que la vida cotidiana que uno lleva influye también en la reacción del paciente a la medicación, llevó a desconcertarme y a desesperarme en multitud de ocasiones. En mi caso tuve la suerte de rodearme de excelentes amigos médicos, que me conocen a la perfección, y que se desvivieron por orientarme de la mejor manera posible para poder paliar o al menos reducir los efectos adversos que en mi caso la medicación producía, y hacerlo compatible con la continuidad de mi vida privada.

En este blog voy intentando contar esos pequeños truquillos que durante este tiempo he ido recopilando y que me han dado un buen resultado, y así tengo la intención de seguir, pero ante la falta de información existente, y para todos aquellos que estéis en la misma situación, he considerado conveniente hacer una relación de los efectos secundarios más comunes tras la ingesta del Imatinib (GLIVEC). Por un lado, porque considero que cuando se conocen, se sabe su origen y ves que le ocurre a alguien más se sobrellevan mejor. Por otro, porque antes de dar una solución al respecto se hace precisa la determinación de las molestias a paliar.

Después de mucho autoanalizarme y buscar información al respecto hasta llegar a límites insospechados, estos son los efectos secundarios que están descritos como más comunes y a los que en mi caso he ido haciendo frente durante todo este tiempo:

• Edema peri orbital o hinchazón alrededor de los ojos (Para paliarlo, ver los artículos Contorno para ojos hinchados y Desmaquillador ojos sensibles).
• Incremento del lagrimeo.
• Intolerancia al frío (encontraréis soluciones en los artículos Solución al frio en casa y en Manta para el sofá).
• Fatiga extrema, en determinados momentos del día, en especial al caer la noche.
• Calambres musculares.
• Acidez, indigestión, vómitos o malestar estomacal.
• Diarreas leves.
• Aftas en la boca y contorno de los labios (Ver artículo de Labios de fresa).
• Ligeros cambios de peso.
• Bajada de defensas.
• Dolores musculares.
• Ansiedad.

Como veréis, hay todavía mucho que desarrollar, pero a través de estas líneas y en próximas ediciones (cómo paliar los efectos secundarios) intentaré dar solución a todos y cada uno de estos efectos tan molestos y que en muchas ocasiones impiden poder retomar tu vida normal.

Hace casi tres años me diagnosticaron un Gist. De nombre extraño, causa desconocida y resultados contradictorios, a mis 35 pasé por una tremenda intervención quirúrgica que hizo que me despidiera del mismo pero que se llevó también casi todo mi estómago y por qué no decirlo, parte de mí. Tres años de tratamiento me esperaban, nuevos hábitos alimenticios, 15 kilos menos y un malestar general que han invadido mi cuerpo y toda mi rutina desde entonces.

Sin embargo, la alegría de vivir, la satisfacción por la superación y las ganas de compartir todo el tiempo con los míos, unido a su risa y su inmenso cariño, me obligaron a replantear mi vida, valorando sólo lo importante y siendo inmensamente feliz con cada pequeño detalle que me ocurría, aunque formara parte de lo que hasta ahora por habitual había pasado inadvertido.

Cuidarme se convirtió en una máxima y a la vez en una necesidad, pero poco a poco y al ver los exitosos resultados se transformaron en un sentimiento revelación. La preocupación por la pérdida de peso se tornó en orgullo por poder lucir un tipazo saludable con prendas favorecedoras que nunca antes había pensado en vestir. El cuidado facial se transformó en un ritual con excelentes resultados, que suscitaron sugerencias de presuntos retoques que ni me había planteado realizar. Un buen corte de pelo, unas mechas adecuadas y un maquillaje a la última consiguieron transformar ese nuevo cuerpecillo en mí soñado y particular Oscar a la superación. El premio sorpresa por todo lo vivido llegó sin esperarlo, sin conocerlo ni saberlo, por lo que resultó ser doblemente gratificante.

Ahora me siento orgullosa y feliz, y lo más importante, más que guapa. Guapa por fuera, aunque por dentro en muchas ocasiones no lo esté. Y no sólo guapa, mucho más que guapa: valiente, luchadora, afortunada y ganadora.

Por eso, y con la finalidad de poder compartir este nuevo sentimiento que me invade, que no hubiera sido posible sin los continuos piropos de los que me rodean y que me quieren sin condiciones, y que han visto en mi más allá de lo que sus ojos advertían, he decidido crear este “Más que guapa”, para compartir con todos vosotros esos pequeños secretillos de belleza, moda y estilo de vida que me han ayudado en mi recuperación y que pueden convertir un día gris en un día rosa, o al menos violeta, sólo con la ayuda de un par de truquillos, un espejo y muchas ganas de estar bien.
Serán sólo eso, unos consejos y trucos de autoayuda para que podáis sentiros mejor a pesar de las dificultades, cualquiera que sea su origen. Esos remedios que no dan los médicos que siguen tu tratamiento, pero que sin embargo he conseguido recopilar gracias a los distintos profesionales en la materia que me han ido acompañando y asesorando durante todo este tiempo, pensando siempre en mi, en mi bienestar y en que me sintiera bien, por fuera y por dentro.

Y aquí viene la máxima del blog: Quiérete y cuídate, no dejes que recaiga en los demás esa responsabilidad. Y sobre todo, no dejes de ser la persona que eras antes por mucho que la naturaleza o los acontecimientos de la vida se hayan empeñado en cambiarlo. Te falte lo que le falte, mira siempre lo que te queda, seguro que es mucho más de lo que hubieras pensado jamás. No mires atrás.
Con todo mi cariño,
Emma G.